STOP EUTANAZJI MACIEJA!

Maciej-nie-otrzymuje-leków-od-15-maja-2

Żądamy przywrócenia leczenia Macieja Smolarkiewicza. Maciej 11 maja 2015 r. został odłączony od leczenia jedynym na Świecie lekiem, który pomaga leczyć Zespół Huntera. Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w NFZ skazał chłopca na ogromne cierpienie i śmierć. Chłopak gaśnie.
Adresat:
Premier RP - Ewa Kopacz
kontakt@kprm.gov.pl

Maciek urodził się 3 lipca 1997 roku. Był zdrowym, uśmiechniętym i pełnym energii chłopcem. Rozwijał się prawidłowo, podobnie jak większość jego rówieśników. I jak każde dziecko, miał mnóstwo planów na przyszłość. Do czasu, gdy nagle zaatakowała go bardzo poważna choroba. To było jak grom z nieba. Gdy miał 4,5 roku nie był już tak zaangażowany w działanie grupy jak dotychczas.

Po szeregu badań  zapadł wyrok – mukupolisacharydoza – typ II, zwana także Zespołem Huntera, rzadka choroba genetyczna.

Maćka organizm nie produkuje enzymu rozkładającego wielocukry, a te nierozłożone odkładają się i niszczą go od wewnątrz, co w ciągu kilku lat powoduje rozwój tej strasznej choroby. W walce z Zespołem Huntera przede wszystkim liczy się czas. Jedyne lekarstwo, które może uratować mu życie to sztuczny enzym, podawany dożylnie. W 2007 roku lek został zarejestrowany na świecie pod nazwą handlową Elaprase, a dwa lata później pojawił się w Polsce. NFZ powołał Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, który miał zdecydować kogo włączyć do leczenia, a kogo nie. W rezultacie, we wrześniu 2009 roku Maćka i inne dzieci dotknięte tą rzadką genetyczną chorobą zakwalifikowano do programu terapii preparatem Elaprase.

Wszystko było już na dobrej drodze, bo choroba rujnująca życie Maćka została zahamowana. Niestety, pojawiły się kolejne przeszkody. 11 maja 2015 roku ten sam Zespół, który wcześniej wyciągnął pomocną dłoń wyłączył chłopca z leczenia. Tym samym został skazany na cierpienie i powolne umieranie.

Gdzie jest etyka? Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.  

Zachęcam do zobaczenia materiału TV:

 

Bardzo proszę Państwa o wsparcie, aby Maciek mógł żyć. Proszę o podpisywanie petycji do Premier RP.

Treść petycji:


Sz. P. Ewa Kopacz
Prezes Rady Ministrów
Al. Ujazdowskie 1/3
00-583 Warszawa

 

Szanowna Pani Premier RP Ewa Kopacz,

Zwracam się do Pani z apelem o zainteresowanie się przypadkiem Macieja Smolarkiewicza cierpiącego na ultrarzadką chorobę-  mukupolisacharydozę. Maciejowi odebrana została szansa na leczenie jedynym w Polsce dostępnym lekiem Elaprase

Na wstępie pragnę zaznaczyć, że zdaję sobie sprawę, iż petycja trafi do Ministra Zdrowia, jednak to w Pani Premier widzę jedyny sposób na pomoc Maciejowi. Bowiem, w sprawie, która miała miejsce kilka lat temu, Ministerstwo Zdrowia unikało odpowiedzialności. W odpowiedzi na interpelację poselską w tej prawie stwierdzono, że resort nie ma na to wpływu. Wierzę głęboko, że dzięki wsparciu Pani Premier, Ministerstwo Zdrowia pomoże mojemu synowi i zainterweniuje w NFZ.

Maciej od kilku lat otrzymywał lek na mukupolisacharydozę i w opinii lekarzy i profesorów, co jest zresztą udokumentowane, stan chłopca po podawaniu leku uległ poprawie i był stabilny. Obecnie, po decyzji Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich z 11 maja 2015 r, ten refundowany lek nie jest już mu podawany, co skazuje go na ogromne cierpienie i ostatecznie śmierć. 

W związku z powyższym pytam, gdzie jest etyka? Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.  

Apeluję do Pani Premier o interwencję u Ministra Zdrowia, aby ten podjął działania wobec NFZ w sprawie zmiany decyzji i przywrócenia możliwości leczenia.

Według nieoficjalnych wypowiedzi członków Zespołu, decyzja umotywowana jest przekonaniem, że terapia nie działa. Zespół nie miał jednak podstaw, aby tak stwierdzić, gdyż nawet nie zbadał Maćka. Co więcej, pozytywne opinie na temat terapii Maćka potwierdzają lekarze, którzy mieli go pod opieką: lekarz prowadzący Agnieszka Nowak-Puślecka z Samodzielnego Publicznego Zespołu Opieki Zdrowotnej w Gostyniu, Dyrektor Samodzielnego Publicznego Zespołu Opieki Zdrowotnej w Gostyniu mgr. inż. Piotr Miadziołk oraz Prof. Grzegorz Węgrzyn z Katedry Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego. Dokumenty potwierdzające opinie lekarzy i profesorów są dostępne na stronie Macieja- www.stopeutanazjimacieja.pl. W razie wątpliwości uprzejmie proszę o kontakt w tej sprawie.

Wszyscy jednogłośnie twierdzą, iż negatywna decyzja Zespołu NFZ nie powinna mieć miejsca i żądają szybkiego przywrócenia Macieja do terapii preparatem Elaprase. Dlatego też bardzo proszę o skrupulatne rozważenie przedstawionej sytuacji mojego syna oraz interwencję u Ministra Zdrowia z prośbą, aby umożliwić nam dalsze leczenie chłopca. Obecnie, Maciej jest skazany na cierpienie i powolne umieranie. 

 

Z poważaniem

Marek Smolarkiewicz
– ojciec Macieja Smolarkiewicza

Podpisz petycję:


W 10 sekund zaloguj się z Facebook:

lub

Klikając przycisk Zagłosuj akceptujesz regulamin portalu Zmieńmy.to oraz potwierdzasz zapoznanie się z Zasadami wykorzystywania danych.

Oś czasu:


Zebrano 2000 głosów 18.08.2015 23:17
Zebrano 1000 głosów 14.08.2015 7:08
Zebrano 500 głosów 11.08.2015 22:24
Rozpoczęcie zbierania głosów 04.08.2015 21:17

Komentarze: